難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートホーム機器などの身近なテクノロジーを活用した生活支援を個人で取り組んでいる、難病ICTサポーターズの丸山です。
難病ICTサポーターズ：丸山雄也
大学卒業後、IT企業で勤務したのち、JICA海外協力隊として開発途上国でのICT支援に従事。
帰国後は新潟県地域おこし協力隊として、難病や障がいのある方に対し、市販機器を活用した環境整備や操作サポートを30世帯以上に実施。
現在は難病ICTサポーターズとして、全国の難病や障がいのある方とそのご家族、支援者の方へ、身近なテクノロジーを活用した暮らしの提案と相談支援に個人で取り組んでいる。
外出が難しい中でもICTを通じて社会とつながりを持てるようになった方や、音声操作によって家電をコントロールできるようになった方など、数多くの支援に携わってきました。
こうした実践を通じて得た経験と知見をもとに、福祉・教育・地域支援の現場で「身近なテクノロジーをどう活かせるか」をテーマにした講演やセミナーを開催しています。
このセミナーでは、難病や障がいのある方の生活の中で、どのように市販のICT / IoT機器が役立っているかを、具体的な事例を交えて紹介します。（以下は60分間のプログラムの例）
スマートホーム機器をはじめとした市販のICT / IoT機器が、どのように生活を変えるのかを、簡潔に紹介します。
特に、難病や障がいのある方にとってのメリットや、負担軽減の可能性に焦点を当てます。
スマートスピーカーやスマートリモコンの仕組みや機能を、わかりやすく説明します。
たとえば、音声操作で家電をコントロールする仕組みや、日常生活で便利な活用シーンを具体的に紹介します。
リモコン操作を省力化した例や、声だけで家電をコントロールして快適に過ごしている事例を紹介。また、スマートスピーカーを通じて天気やニュースを簡単に確認し、家族とつながりを持つ方法なども解説します。
スマートスピーカーに話しかけたり、スマートリモコンを操作したりする体験を提供します。実際の操作感や便利さを体験することで、導入のイメージを持っていただきます。
セミナー終了後、参加者の疑問や不安に丁寧に答えます。個々の生活環境やニーズに合わせた導入方法や、機器の選び方についても具体的なアドバイスを行います。
※ セミナー内容や時間は調整が可能です。オンラインでの対応も可能なため、詳細はご相談ください。
対象： 保健師・福祉課・障がい福祉・高齢者支援担当部署など
活用例： 高齢者や障がい者支援事業の一環として、地域住民や福祉関係者向けのセミナーを開催。
・ICT活用による生活支援の最新事例を住民に届けられる
・保健師や福祉職員のスキルアップ・意識向上につながる
・住民福祉や地域包括ケアの取り組みを強化できる
「テクノロジーは難しいもの」というイメージが変わりました。
実際の事例紹介がリアルで、生活がどう変わったのかがよくわかりました。
対象： 居宅介護事業所、地域包括支援センター、福祉法人、医療機関、CSR推進部門など
活用例： 職員研修、CSR活動、地域連携イベントとして開催。
・ICTを活用した支援ノウハウをスタッフが習得できる
・利用者支援の質向上や業務効率化に役立つ
・地域貢献・社会的責任（CSR）活動として発信できる
身近なものでも代用できるようになってきているので、情報を持っていないといけない、自分自身が使えるようにならないといけないと思いました。
気になっていたことを知ることができて良かった。職場の同僚とも共有したい。
対象： 小学校・中学校・高校・大学・専門学校など（福祉・医療・情報系学科）
活用例： 福祉教育やキャリア教育の一環として、ICTを活用した支援の実例を学ぶ授業や講演に活用。
・学生が「支援×テクノロジー」という新しい視点を学べる
・現場での実践的な支援手法を具体的に理解できる
・将来の福祉/介護人材の育成につながる
難病がある生活は大変で、足や手が動かせなく、声が出ない人もいるけれど、一人一人自分で生活したくて、いろいろな機械や道具を使って声で動かしたり、足の指でボタンを押したり、目で頑張ってコミュニケーションをとったりしながら、自分で頑張って生活している気持ちが伝わってきました。
私は、難病の人がたくさんいることを初めて知りました。でもそれだけではなくて、その難病が治らなくても元の生活に戻れるように色々な人が協力してたくさんの便利な機械を作っているのがすごいなと思いました。
2024年6月13日
「令和6年度 第1回 ALS患者さんとご家族のつどい」
対象者：ALS患者と家族主催：長岡保健所
2024年6月19日
「令和6年度 第1回 榎の会」
対象者：パーキンソン病患者とその家族主催：長岡保健所
2024年7月17日
「難病患者の身近なICT機器の利用について」
対象者：新潟県庁健康づくり支援課難病等対策係 、糸魚川保健所 、柏崎保健所 、佐渡保健所 、新発田保健所 、十日町保健所 、南魚沼保健所主催：新潟県地域おこし協力隊 丸山雄也
2024年7月26日
「ICT機器を利用した生活について」
対象者：神経難病患者とその家族主催：糸魚川保健所
2024年9月13日
「2024年度 東京都医学総合研究所 夏のセミナー 難病の地域ケアコース」（オンライン）
対象者：全国の保健師（視聴者は60名程度）主催：東京都医学総合研究所
2024年9月13日
「令和６年度 第２回 しらゆきの会」
対象者：パーキンソン病、多発性硬化症、重症筋無力症、遠位型ミオパチー、筋萎縮性側索硬化症等（家族を含め、約10名参加）主催：上越保健所
2024年9月18日
「令和6年度 第2回 榎の会」
対象者：パーキンソン病患者とその家族（約30名参加）主催：長岡保健所
2024年10月29日
「令和6年度 パーキンソン病等患者さんとご家族の集い」
対象者：パーキンソン病患者、進行性格上性麻痺患者とその家族（約20名）主催：十日町保健所
2024年11月6日
「令和6年度 第2回 ALS患者さんとご家族のつどい」
対象者：ALS患者と家族主催：長岡保健所
2024年11月13日
「令和６年度 難病患者支援者研修会～療養生活上の工夫やその支援について～」
対象者：難病患者とその家族を支援している関係者主催：糸魚川保健所
2024年11月23日
「難病ＩＴコミュニケーション支援講座」
対象者：支援者，専門職， 患者さん，ご家族
2025年1月30日
「新発田保健所 神経難病セミナー｜脊髄小脳変性症・多系統萎縮症」
対象者：難病患者とその家族を支援している関係者主催：新発田保健所
2025年2月18日
「三条保健所｜はつらつ会」
対象者：神経筋疾患患者とその家族主催：三条保健所
2025年2月27日
「十日町保健所｜令和６年度 難病患者支援者研修会（第２回）」
対象者：支援者主催：十日町保健所
2025年5月13日
生協かんだ診療所リハビリテーション かんだリハビリ『パレット』
「パーキンソン病患者 情報交換会」
対象者：パーキンソン病患者および職員
2025年6月5日
晴陵リハビリテーション学院「ICT/IoT機器の体験授業」
対象者：学生
2025年7月29日
令和7年度第1回 難病医療ネットワーク医療従事者研修会（オンライン）
対象者：看護師、保健師、医療福祉相談員、介護支援専門員、作業療法士、理学療法士、言語聴覚士など約100名
難病ICTサポーターズの支援と、それを基にした講演・セミナー企画は、全国的にも非常に珍しい取り組みです。
現場での知見をもとに、ただの技術解説にとどまらず、具体的な課題解決方法を提案できる点が強みです。
「これまでにない視点で、より良い暮らしを支援するセミナー」として、企業や自治体の皆さまからも高く評価されています。
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