私たちについて

ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の負担や、介護する人の負担軽減を目的とし、2022年度に「ICT利活用による難病患者の療養空間快適化事業」が始まりました。

病状の進行が緩やかな方や初期の方に、タブレット端末・ボタンスイッチ・スマートスピーカー・スマートリモコン等を一定期間貸し出し、活用していただいた結果、本人そして家族ともに生活の質が向上しました。

新潟県長岡保健所が長岡・柏崎地域で実施していたこの活動を、県内全域に広め、ゆくゆくは全国的なモデルとして展開するために新潟県地域おこし協力隊として、丸山雄也（現:難病ICTサポーターズ 代表）が着任しました。

今ある機器（スマホ・タブレット等）の活用支援、そして、新たな機器の導入支援（スマートホーム機器等）を新潟県内全域の難病患者等に無料で支援を行いました。

新潟県地域おこし協力隊としての任期中、スマートフォンやタブレット、スマートホーム機器などのICT（情報通信技術）が日常生活に与える大きな可能性を目の当たりにしました。

ICTは、日常のちょっとした困難を解消するだけでなく、身体的な負担を軽減し、離れて暮らす家族とのつながりを深める力を持っています。

また、支援の効果は大きく、スマートスピーカーの製造販売を行うAmazon社からも注目されるまでに成長しました。

参考

Amazon Alexa（アレクサ）を使ったら、将来の夢が広がった。難病の中学生・力斗さんの毎日

JP About Amazon

しかし、同時に次のような課題も見えてきました：

• ICT機器に対する「難しそう」「使いこなせるか不安」といった心理的ハードル。
• 既存の制度やサポートでは、難病特有のニーズに十分に対応できない部分がある。
• 病気の進行に伴い、将来的に専門機器が必要になるが、早期にICTに慣れる機会が不足している。

これらの課題に取り組むため、新潟県地域おこし協力隊としてさまざまな取り組みを進めてきましたが、協力隊の任期には期限があります。これまで築いてきた支援の輪を途切れさせず、さらに発展させるためには、より持続可能な仕組みが必要だと考えました。

そこで、任期終了後も活動を継続し、地域や社会に根付いた支援を行えるよう「難病ICTサポーターズ」という団体を立ち上げることを決意しました。

難病ICTサポーターズでは、ICTを活用して、難病をお持ちの方々が自分らしい生活を続けられる環境づくりを目指しています。

また、必要な支援がより多くの方に届くよう、「みんなで支え合う」仕組みを導入し、社会全体で課題を共有・解決していく活動を続けています。

私たちの活動はまだ始まったばかりですが、地域や社会と協力しながら、ICTがもたらす可能性を広げていきたいと考えています。

今後も皆さまのご理解とご支援をいただきながら、この活動をさらに発展させていけるよう努めてまいります。